Estratégias de enfrentamento na vivência da maternidade frente à epidermólise bolhosa / Estrategias de enfrentamiento en la vivencia de la maternidad frente a la epidermólisis bullosa / Coping strategies in the experience of motherhood against epidermolysis bullosa

Objetivos: conhecer as estratégias de enfrentamento utilizadas pela mãe de uma lactente com Epidermólise Bolhosa. Método: estudo de caso único com abordagem qualitativa realizado com a mãe de uma criança com seis meses de idade e diagnóstico clínico de Epidermólise Bolhosa. A coleta de dados ocorreu entre fevereiro e março de 2020 no domicílio da participante, por meio de entrevista em profundidade e observação. As narrativas foram submetidas à análise de conteúdo do tipo temática. Resultados: emergiram categorias temáticas, sendo elas "O (res) significar da maternidade após o diagnóstico de Epidermólise Bolhosa", que aborda os momentos de descoberta da doença rara, bem como a utilização da internet como recurso para o enfrentamento, que apresenta o movimento para aquisição de conhecimentos teóricos para possibilitar o cuidado materno realizados à criança. Conclusão: o estudo permitiu apreender as estratégias de enfrentamento utilizadas na vivência da maternidade diante do nascimento da criança com diagnóstico de Epidermólise Bolhosa.

Objetivo: conocer las estrategias de afrontamiento utilizadas por la madre de una lactante con Epidermólisis Bullosa. Método: estudio de caso único con enfoque cualitativo realizado con la madre de una niña de seis meses de edad y diagnóstico clínico de Epidermólisis Bullosa. La recogida de datos tuvo lugar entre febrero y marzo de 2020 en el domicilio de la participante, a través de una entrevista en profundidad y observación. Las narrativas fueron sometidas al análisis de contenido del tipo temático. Resultados: surgieron categorías temáticas, siendo ellas "O (res)significar de la maternidad después del diagnóstico de Epidermólisis Ampollar", que aborda los momentos de descubrimiento de la enfermedad rara, así como la utilización de internet como recurso para el enfrentamiento, que presenta el movimiento para adquirir conocimientos teóricos para posibilitar el cuidado materno realizado a la niña. Conclusión: el estudio permitió aprehender las estrategias de enfrentamiento utilizadas en la vivencia de la maternidad ante el nacimiento del niño con diagnóstico de Epidermólisis Ampollar.

Objective: to know the coping strategies used by the mother of an infant with Epidermolysis Bullosa. Method: a single case study with a qualitative approach conducted with the mother of a six-month-old child with clinical diagnosis of Epidermolysis Bullosa. Data collection occurred between February and March 2020 at the participant's home, through in-depth interviews and observation. The narratives were submitted to thematic content analysis. Results: thematic categories emerged, being "(Re)meaning motherhood after the diagnosis of Epidermolysis Bullosa", which addresses the moments of discovery of the rare disease, as well as the use of the internet as a resource for coping, that presents the movement to acquire theoretical knowledge to enable maternal care performed to the child. Conclusion: the study allowed the understanding of the coping strategies used in the experience of motherhood before the birth of the child diagnosed with Epidermolysis Bullosa.

Simulação em saúde como ferramenta educativa no cuidado de enfermagem pediátrica: uma revisão integrativa da literatura / La simulación en salud como herramienta educativa en el cuidado de enfermería pediátrica: una revisión integradora de la literatura / Health simulation as an educational tool in pediatric nursing care: an integrative literature review

Objetivo: analisar as evidências disponíveis na literatura sobre o uso da simulação em saúde como ferramenta educativa no cuidado de enfermagem pediátrica. Método: revisão integrativa realizada com Descritores em Ciências da Saúde (simulação, treinamento por simulação e enfermagem pediátrica), nas bases de dados SCOPUS, MEDLINE/PubMed, Web of Science, EMBASE e CINAHL. Foram encontrados 2070 estudos, avaliados 39 textos completos, em que 30 artigos compuseram o corpus de análise final. Resultados: a maioria dos estudos são internacionais, atuais e desenvolvidos com estudantes de graduação enfermagem. A simulação foi utilizada como ferramenta educacional para a formação na graduação, capacitação/treinamento sobretudo de enfermeiros e na educação em saúde de cuidadores familiares. Seu uso propiciou melhorias em gerenciamento, autoconfiança, habilidades, comunicação eficiente e construção do conhecimento acerca da temática. Conclusão: a simulação se configurou como uma ferramenta educacional com potencial para o aprimoramento do cuidado em pediatria.

Objetivo: analizar las evidencias disponibles en la literatura sobre el uso de la simulación de salud como herramienta educativa en el cuidado de enfermería pediátrica. Método: revisión integradora realizada con Descriptores de Ciencias de la Salud (simulación, simulación de entrenamiento y enfermería pediátrica), en las bases de datos SCOPUS, MEDLINE/PubMed, Web of Science, EMBASE y CINAHL. Se encontraron un total de 2070 estudios, se evaluaron 39 textos completos, en los cuales 30 artículos conformaron el corpus de análisis final. Resultados: la mayoría de los estudios son internacionales, vigentes y desarrollados con estudiantes de pregrado en enfermería. La simulación fue utilizada como herramienta educativa para la formación de graduación, capacitación/capacitación, especialmente para enfermeros, y en la educación en salud de los cuidadores familiares. Su uso proporcionó mejoras en la gestión, confianza en sí mismo, habilidades, comunicación eficiente y construcción de conocimiento sobre el tema. Conclusión: la simulación se configuró como una herramienta educativa con potencial para mejorar la atención pediátrica.

Objective: to analyze the evidence available in the literature on the use of health simulation as an educational tool in pediatric nursing care. Method: integrative review carried out with Health Sciences Descriptors (simulation, simulation training and pediatric nursing), in the SCOPUS, MEDLINE/PubMed, Web of Science, EMBASE and CINAHL databases. A total of 2070 studies were found, 39 full texts were evaluated, in which 30 articles made up the final analysis corpus. Results: most studies are international, current and developed with undergraduate ursing students. The simulation was used as an educational tool for graduation training, qualification/training, especially for nurses, and in the health education of family caregivers. Its use provided improvements in management, self-confidence, skills, efficient communication and construction of knowledge on the subject. Conclusion: the simulation was configured as an educational tool with the potential to improve pediatric care.

Experiência de familiares no cuidado do recém-nascido pré-termo egresso de unidade de terapia intensiva neonatal / Experience of family members in the care of preterm newborns discharged from a neonatal intensive care unit

RESUMO Objetivo compreender a experiência de familiares no cuidado do recém-nascido pré-termo egresso da Unidade de Terapia Intensiva Neonatal. Métodos estudo qualitativo, desenvolvido com 16 familiares de recém-nascidos pré-termo egressos de uma unidade neonatal por meio de entrevistas semiestruturadas. Os dados foram submetidos à análise de conteúdo do tipo temática. Resultados foram elencadas três categorias: Rearranjos dos familiares no cuidado do recém-nascido pré-termo no domicílio; Reconhecendo as necessidades de cuidados específicos da criança nascida prematura; O cuidado ante as complicações e sequelas decorrentes da prematuridade. Conclusão os familiares reconhecem que o recém-nascido pré-termo necessita de cuidados diferenciados e, por isso, vivenciam uma reorganização do seu cotidiano para promover o cuidado da criança após a alta da unidade neonatal. Contribuições para a prática este estudo aponta a relevância da atuação do enfermeiro junto às famílias em unidades neonatais por meio do fortalecimento das competências familiares para que estas possam empreender os cuidados, de forma que estes possam ser ofertados com segurança e atender às demandas de saúde que surgem no dia a dia no domicílio, além de orientá-las sobre a necessidade do acompanhamento da criança após a alta.

ABSTRACT Objective to understand the experience of family members in the care of preterm newborns discharged from the Neonatal Intensive Care Unit. Methods qualitative study, developed with 16 family members of preterm newborns discharged from a neonatal unit through semi-structured interviews. Data were submitted to thematic content analysis. Results three categories were listed: Family members' rearrangements in the care of the preterm newborn at home; recognizing the specific care needs of the preterm child; and care in the face of complications and sequelae resulting from prematurity. Conclusion family members recognize that the preterm newborn requires differentiated care and, therefore, experience a reorganization of their daily lives to promote the care of the child after discharge from the neonatal unit. Contributions to practice this study points out the relevance of the nurse's work with families in neonatal units by strengthening family skills so that they can undertake care, so that it can be offered safely and meet the health demands that arise on a daily basis at home, in addition to guiding them about the need for monitoring the child after discharge.

Epidemiological profile of children and adolescents with COVID-19: a scoping review / Perfil epidemiológico de niños y adolescentes con COVID-19: revisión del alcance / Perfil epidemiológico de crianças e adolescentes com COVID-19: uma revisão de escopo

ABSTRACT Objective: to map the epidemiological profile of children and adolescents with COVID-19 in the world literature. Methods: a scoping review systematized by the Joanna Briggs Institute protocol in the PubMed/MEDLINE, CINAHL, Web of Science, Scopus, Science direct and Google Scholar databases. Articles with children and/or adolescents with laboratory diagnosis of COVID-19 were used. Results: thirty-two articles were included in the review. Most children and adolescents were male, with contamination by family transmission. The most frequent clinical manifestations were fever, cough and diarrhea. Ten studies cited pre-existing condition/disease, and hospital length ranged from one to twenty days. Three deaths were reported and no study presented race/color, education and socioeconomic conditions. Conclusion: it was possible to screen the epidemiological profile with information about age group, sex, probable contamination of the disease, clinical manifestations, presence of pre-existing disease/condition, hospitalization and deaths among children and adolescents with COVID-19.

RESUMEN Objetivo: mapear el perfil epidemiológico de niños y adolescentes con COVID-19 en la literatura mundial. Métodos: revisión de alcance sistematizada por el protocolo del Instituto Joanna Briggs en las bases de datos PubMed/MEDLINE, CINAHL, Web of Science, Scopus, Science direct y Google Académico. Se utilizaron artículos con niños y/o adolescentes con diagnóstico de laboratorio de COVID-19. Resultados: se incluyeron treinta y dos artículos en la revisión. La mayoría de los niños y adolescentes eran varones, contaminados por transmisión familiar. Las manifestaciones clínicas más frecuentes fueron fiebre, tos y diarrea. Diez estudios citaron afecciones/enfermedades preexistentes y la duración de la estancia hospitalaria varió de uno a veinte días. Se informaron tres muertes y ningún estudio presentó raza/color, educación y condiciones socioeconómicas. Conclusión: fue posible trazar el perfil epidemiológico con información sobre grupo de edad, sexo, probable contaminación de la enfermedad, manifestaciones clínicas, presencia de enfermedad/condición preexistente, hospitalización y muertes en niños y adolescentes con COVID-19.

RESUMO Objetivo: mapear o perfil epidemiológico de crianças e adolescentes com COVID-19 na literatura mundial. Métodos: scoping review sistematizada pelo protocolo Joanna Briggs Institute nas bases de dados PubMed/MEDLINE, CINAHL, Web of Science, Scopus, Science direct e Google Acadêmico. Foram utilizados artigos com crianças e/ou adolescentes com diagnóstico laboratorial da COVID-19. Resultados: trinta e dois artigos foram incluídos na revisão. A maioria das crianças e adolescentes era do sexo masculino, com contaminação pela transmissão familiar. As manifestações clínicas mais frequentes foram febre, tosse e diarreia. Dez estudos citaram condição/doença pré-existentes, e o tempo de internação variou de um a vinte dias. Três óbitos foram referidos e nenhum estudo apresentou a raça/cor, escolaridade e condições socioeconômicas. Conclusão: foi possível traçar o perfil epidemiológico com informações sobre faixa etária, sexo, provável contaminação da doença, manifestações clínicas, presença de doença/condição pré-existente, internação e óbitos entre crianças e adolescentes com COVID-19.

A vivência do cuidado materno a uma lactente com epidermólise bolhosa / Experiencia del cuidado materno de un lactante con epidermólisis bully / Experience of maternal care to an infant with epidermolysis bullosa

Objetivo: Compreender o cuidado materno realizado a uma lactente com Epidermólise Bolhosa. Método: Estudo de caso único com abordagem qualitativa realizado com a mãe de uma lactente com seis meses de idade e diagnóstico clínico de Epidermólise Bolhosa. A recolha dos dados ocorreu em dois encontros em domicílio da participante por meio de entrevista em profundidade e observação. Empregou-se a análise de conteúdo do tipo temática. Resultados: A partir das vivências do cuidado materno empreendido a lactente, emergiram duas categorias temáticas: dificuldades enfrentadas no cuidado materno à lactente com Epidermólise Bolhosa e aspectos que fortalecem o cuidado materno à lactente com Epidermólise Bolhosa. Considerações finais: Os profissionais de saúde precisam proporcionar suporte e esclarecimentos à mãe e à família diante das dificuldades que porventura surgirem, bem como incentivar, valorizar e explorar os aspectos que fortalecem o cuidado materno nesse contexto de adoecimento crônico e raro(AU)

Objective: To understand the maternal care provided to an infant with Epidermolysis Bullosa. Methodology: This is a single case study with a qualitative approach carried out with the mother of a six-month-old infant diagnosed with Epidermolysis bullosa. Data collection took place in two meetings at the participant's home through an in-depth interview and observation. Thematic and content analysis was used. Results: From the experiences of maternal care given to the infant, two thematic categories emerged: difficulties faced in maternal care for infants with Epidermolysis Bullosa and aspects that strengthen maternal care for infants with Epidermolysis Bullosa. Final considerations: Health professionals need to provide support and clarification to the mother and family in view of the difficulties that may arise, as well as encourage, value and stimulate the aspects that strengthen maternal care in this context of a chronic and rare disease(AU)

Objetivo: Comprender el cuidado materno que se brinda a un lactante con Epidermólisis Bullosa. Metodología: Estudio de un caso único con abordaje cualitativo realizado con la madre de un niño de seis meses y diagnóstico clínico de Epidermólisis Bullosa. La recolección de datos se llevó a cabo en dos reuniones en el domicilio del participante a través de una entrevista en profundidad y observación. Se utilizó análisis de contenido temático. Resultados: De las experiencias de la atención materna realizadas al lactante surgieron dos categorías temáticas: las dificultades enfrentadas en la atención materna del lactante con Epidermólisis Bullosa y los aspectos que fortalecen la atención materna del lactante con Epidermólisis Bullosa. Consideraciones finales: Los profesionales de la salud deben brindar apoyo y aclaraciones a la madre y a la familia ante las dificultades que puedan haber surgido, así como incentivar, valorar y fortalecer los aspectos que fortalecen la atención materna en este contexto de enfermedades crónicas y raras.(AU)

Cuidado familiar à criança e ao adolescente com epidermólise bolhosa: uma revisão integrativa da literatura / Cuidado familiar para niños y adolescentes con epidermólisis ampollosa: una revisión integradora de la literatura / Family care with children and adolescents with epidermolysis bullosa: an integrative literature review

Objetivo: analisar como é realizado o cuidado familiar de crianças e adolescentes com Epidermólise Bolhosa. Método: revisão integrativa da literatura, realizada em setembro de 2018 com protocolo pré-definido, em que os critérios de elegibilidade contemplaram oito estudos na amostra final, que responderam à seguinte questão: Como é realizado o cuidado familiar de crianças e adolescentes com Epidermólise Bolhosa? Resultados: o cuidado da família junto a seus filhos com Epidermólise Bolhosa é influenciado pela assistência dos profissionais de saúde, que desconhecem a doença e, portanto, não proporcionam as orientações necessárias, deixando os pais despreparados para cuidar cotidianamente dos seus entes. Conclusão: a literatura científica pouco se aproxima da experiência desse cuidado, no âmbito da família, dedicado aos seus filhos acometidos pela Epidermólise Bolhosa.

Objetivo: analizar la forma en que se realiza el cuidado familiar de los niños y adolescentes con Epidermólisis Ampollosa. Método: revisión integradora de la literatura, celebrada en septiembre de 2018 con protocolo pre-definido, en el que los criterios de elegibilidad incluyeron ocho estudios en la muestra final, que responden a la siguiente pregunta: Cómo se realiza el cuidado familiar de los niños y adolescentes con Epidermólisis Ampollosa? Resultados: el cuidado de la familia, junto a sus hijos con la Epidermólisis Ampollosa, es influenciado por la asistencia de los profesionales de la salud, que no conocen la enfermedad y, por lo tanto, no proporcionan la orientación necesaria, dejando los padres no preparados para el cuidado diario de su ente amado. Conclusión: la literatura científica poco aborda la experiencia del cuidado de la familia, dedicado a sus hijos afectados por la Epidermólisis Ampollosa.

Objective: to analyze how the family care with children and adolescents with Epidermolysis Bullosa is performed. Method: integrative literature review, held in September 2018 with pre-defined protocol, whose eligibility criteria contemplated eight studies in the final sample, which responded to the following question: How is the family care with children and adolescents with Epidermolysis Bullosa performed? Results: the family care along with their children with Epidermolysis Bullosa is influenced by health professionals' assistance, who are unaware of the illness and, therefore, do not provide the necessary guidance, leaving parents unprepared for the daily care with their children. Conclusion: the scientific literature little addresses the experience of care, within the family, dedicated to their children affected by Epidermolysis Bullosa.